Homepage der Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie im St. Josef-Stift Sendenhorst

Informationen für eure Eltern

Eltern auf der Station | Ein Selbsthilfeverein für Eltern | Angebote für Eltern

Eltern auf der Station

Bild Mutter mit Kind
Wir begrüßen bei uns sehr die Anwesenheit der Eltern auf der Station. Vor allem für die jüngeren Kinder ist es oft angenehmer, von einer vertrauten Person versorgt zu werden. Besonders in den ersten Tagen ist die Nähe von Mutter oder Vater ganz wichtig. Damit dies auch möglich ist, stehen den Eltern sowohl Mutter-Kind-Einheiten auf der Station als auch Übernachtungsmöglichkeiten im Wohnheim zur Verfügung. Wie Sie Ihren Aufenthalt auf der Kinder- und Jugendstation gestalten, besprechen Sie am besten bei der Anmeldung.

Neben der emotionalen Unterstützung der Kinder ist es uns aber auch vor allem wichtig, dass die Eltern Teile der durchgeführten Therapiearten (z.B. Krankengymnastik, Kältetherapie) erlernen, um diese später auch zuhause selbst durchführen zu können. Darüber hinaus gibt es viele ärztliche und weitere Gesprächsmöglichkeiten (z.B. psychologischer Dienst, Sozialdienst, Schule für Kranke) und Angebote (s. Angebote für Eltern) auf der Abteilung, wo Sie sich informieren können.

Bild Kartenspielen
Wichtig ist es auch, dass Sie uns dabei helfen, Vertrauen zu Ihrem Kind aufbauen zu können, damit es sich an uns gewöhnen kann. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass Überbehütung oft den Therapieprozess bremst. Für uns sind auch die kleinen Patienten ernstzunehmende Menschen. Aus diesem Grund möchten wir sie recht früh zur Selbstständigkeit anleiten. Es wäre schön, wenn Sie uns dabei unterstützen. Je mehr ein Kind sieht, dass es selbst viel zur Verbesserung seines Zustands beitragen kann, um so eher wird es lernen, seine Krankheit zu akzeptieren und damit gut zu leben.

Wenn Sie Fragen haben oder Veränderungen an Ihrem Kind beobachten, wenden Sie sich bitte an die Schwester, die das Zimmer betreut. Bedenken Sie, dass Ihre Beobachtungen wertvolle Informationen liefern können, z. B. in welchem Umfang die rheumatischen Beschwerden auftreten oder inwieweit die Behandlungsmaßnahmen ansprechen und erste Erfolge sichtbar werden.
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Ein Selbsthilfeverein für Eltern

Bild Logo Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Viele Aspekte, die mit der Krankheit zusammenhängen, lassen sich oft besser mit Personen besprechen, die eigene Erfahrungen damit haben. Eine rheumatische Erkrankung führt häufig zu einer Veränderung des alltäglichen Lebens. Diese Veränderungen betreffen die gesamte Familie.

Das Leben mit der Erkrankung muss gelernt werden.
Deshalb gibt es bereits seit 1990 den Bundesverband zur Förderung und Unterstützung rheumatologisch erkrankter Kinder und deren Familien e.V (kurz: Bundesverband Kinderrheuma e.V.).

Die derzeit ca. 400 Mitglieder des Vereins sind vorwiegend betroffene Familien. Ein Netzwerk von Ärzten, Therapeuten und Pädagogen sowie Förderern aus Wirtschaft und Politik ergänzt und unterstützt die Vereinsarbeit.
Seit der Gründung im Mai 1990 stehen Vorstand, Mitglieder und professionelle Angestellte des Vereins betroffenen Familien zur Seite, um sie durch Aufklärungsarbeit und soziale Angebote bei der Bewältigung des Alltags zu unterstützen.

Der Verein möchte Ihnen dabei helfen, die vielen Sorgen und Ängste, aber auch Veränderungen in der Familie, die die Krankheit mit sich bringt, bewältigen zu können.

Bild Gruppe des Vorstands Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Hier treffen Sie mit Menschen zusammen, die das gleiche Schicksal teilen. Sie können offen über Gefühle, Hoffnungen und Ängste reden, aber auch gemeinsam Spaß und Erholung bei den regelmäßig stattfindenden Bildungs- und Familienangeboten erleben.

In einer Selbsthilfegruppe kann man über die Krankheit sprechen, man muss es nicht! Wie in jeder anderen Gruppe finden auch alle anderen Themen ihren Platz. Nicht umsonst haben sich über den Verein viele Freundschaften entwickelt.

Die Aufgaben und Ziele des Vereins auf einem Blick:

  • Ansprechpartner für neu betroffene Familien
  • Familien mit rheumakranken Kindern und Jugendlichen in der Krankheitsbewältigung beraten und unterstützen
  • Die Öffentlichkeit über Rheuma bei Kindern und Jugendlichen informieren, um die Situation der jungen Rheumatiker bewusster zu machen und die Akzeptanz im sozialen Umfeld zu fördern
  • Austausch von Erfahrungen zwischen Eltern und Kindern ermöglichen
  • Eltern Wissen vermitteln, damit sie sich für die speziellen Bedürfnisse ihrer Kinder einsetzten können
  • Die Integrations- und Versorgungsstruktur rheumakranker Kinder und Jugendlicher in Kindergarten, Schule und Beruf verbessern

Der Verein finanziert sich aus Spendengeldern und Mitgliedsbeiträgen. Die ehrenamtliche Vorstandsarbeit wird durch eine hauptamtlich angestellte Dipl.-Sozialarbeiterin, eine Sozialarbeiterin (B.A.) eine Verwaltungskraft und einen Dipl.-Psychologen unterstützt.

Gerne können Sie im Verein Mitglied werden. Für die Arbeit werden viele Hände benötigt.
Um die Mitglieder des Elternvereins und andere interessierte Eltern auch vor Ort unterstützen zu können, sind zahlreiche Treffpunkte in Kreisen und Regionen entstanden. Wo solche Treffs existieren und wann sie stattfinden, erfährt man auf der Homepage des Vereins. Die Treffpunkte dienen dem Erfahrungsaustausch und als Anlaufstelle für neue betroffene Familien. Für die Teilnahme an den Treffs muss man kein Mitglied im Elternverein sein. Alle betroffenen Familien sind herzlich willkommen! www.kinderrheuma.com

Noch mehr Informationen über den Verein und auch über rheumatische Erkrankungen finden Sie auf unserer Homepage www.kinderrheuma.com. Telefonnummern der Ansprechpartner des Vereins stehen unter dem Punkt wichtige Adressen.
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Angebote für Eltern

Psychologische Betreuung

Neben den Visiten und Arztgesprächen steht Ihnen auch der Diplom-Psychologe Arnold Illhardt für Beratungen zur Verfügung. Er hilft Ihnen dabei, die vielen psychosozialen und pädagogischen Aspekte der Krankheitsbewältigung zu klären und neue Lösungen für Ängste und Sorgen zu finden. (siehe auch psychologische Betreuung)

Beratung zu den Themen Sozialrecht und schulische/ berufliche Integration

Die Dipl.-Sozialarbeiterin Kathrin Wersing und die Sozialarbeiterin (B.A.) Christine Göring vom Elternverein besprechen mit Ihnen Fragen zu sozialrechtlichen Themen, wie Schwerbehindertenausweis, Pflegegeld und Kostenübernahmen von verschiedenen Behörden.
Aber auch bei Fragen zur schulischen Integration stehen sie zur Verfügung und klären mit Ihnen z.B. welche Hilfen es im Schulalltag für rheumakranke Kinder gibt oder wie man am besten Lehrer und Mitschüler über die Erkrankung informiert.
Wenn es um die Berufsorientierung geht, sprechen Frau Wersing und Frau Göring gern mit Ihrem Kind und Ihnen über Möglichkeiten der Berufswahl und den Umgang mit der Erkrankung bei der Bewerbung.
(Weitere Infos siehe auch: Familienbüro und Beruf und Rheuma)

Wöchentliche Gesprächsrunden

Bild Gesprächsrunde
Unser Ziel ist es, dass Sie nach dem Klinikaufenthalt gestärkt heim gehen und den Alltag gut meistern. Dazu sind Informationen über die Krankheit, Medikamente und Therapien besonders wichtig. Ebenso wichtig ist allerdings auch, die Erkrankung in den Alltag zu integrieren ohne dass sich das Leben nur noch um Rheuma dreht. Es gibt schließlich noch viele andere wichtige Dinge. Unsere wöchentlichen Gesprächsrunden sollen Sie dabei unterstützen.

Eltern-Treff

Bild Eltern-Treff
Einmal im Monat findet im Veranstaltungsraum (S 33) von 16.00 bis 17.00 Uhr ein Eltern-Café statt. Diesen Termin können Sie natürlich auch bei einem ambulanten Aufenthalt im Haus wahrnehmen oder – falls Sie in der Nähe wohnen – extra dafür anreisen. Das Thema jeden Eltern-Cafés ist: „Der Bundesverband Kinderrheuma e.V. stellt sich vor“.

Übrigens:

Wenn Sie daheim Fragen und weiteren Informationsbedarf haben, melden Sie sich doch einfach! Wir sind auch nach dem Klinikaufenthalt weiter für Sie da! Alle wichtigen Daten finden Sie unter Kontakt
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